„Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać…”
Koncert charytatywny „Zdejmij klątwę – Pieśni dla Ondyny”
28 lutego 2023 roku o g. 19:00 w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie odbędzie się koncert charytatywny pod hasłem „Zdejmij klątwę – Pieśni dla Ondyny”.
Bądźmy tego dnia razem! Zdejmijmy klątwę!
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami, będący okazją do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. Klątwa Ondyny (Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji CCHS) jest jedną z takich chorób – na całym świecie choruje na nią ok 2000 osób. Jest to choroba genetyczna, która polega na tym, że chorzy w trakcie snu przestają oddychać i muszą być podłączeni do specjalistycznej aparatury.
Podczas koncertu zabrzmi muzyka z wyjątkowej płyty “Ondinata. Pieśni dla Ondyny”. Zaprezentowany zostanie również obsypany wieloma nagrodami film dokumentalny „Nasza klątwa”. W wydarzeniu udział wezmą m.in. Gaba Kulka, Julia Marcell, Sebastian Wypych i Gang Tango, Anna Wandke, Krystyna i Wojciech Cugowscy, a także autorzy filmu Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński.
Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, współzałożyciele fundacji Zdejmij Klątwę, autorzy nominowanego do Oscara dokumentu „Nasza klątwa” i krótkometrażowego filmu fabularnego „Ondyna” stworzyli otwarty projekt muzyczny, którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat tej choroby.
– Nasz syn, Leo, urodził się w 2010 roku z rzadką genetyczną chorobą, klątwą Ondyny (CCHS). Gdy zasypia, przestaje oddychać, przy życiu utrzymuje go aparatura medyczna. Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie. Dawniej perspektyw na lek nie było, ale dziś sytuacja się zmieniła. Naukowcy we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech opracowują antidotum na klątwę. Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już za kilka lat lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać. Tak jak tysiące innych dzieci na całym świecie. Potrzeba tylko pieniędzy, aby doprowadzić badania do końca. – mówi Magda Hueckel.
„Ondinata. Pieśni dla Ondyny” to dwupłytowe wydawnictwo z utworami znakomitych artystów, które powstały z myślą o ludziach cierpiących na klątwę Ondyny. O dzieciach, młodzieży i dorosłych. Na płycie znajdują się zarówno piosenki jaki i utwory instrumentalne, wykonywane przez uznanych muzyków i debiutantów, po angielsku, polsku, hiszpańsku, arabsku, ukraińsku, francusku i w jidysz. Do udziału w tym eklektycznym projekcie, opartym o motyw kołysanki, zaproszeni zostali: Magdalena Cielecka, Jarboe, Cezary Duchnowski, Kayah, Ralph Kaminski, Ania Karwan, Gaba Kulka, Jerzy Maksymiuk, Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska, Gołda Tenzer, Anna Wandtke, Bartek Wąsik, Stefan Wesołowski, Sebastian Wypych, Wacław Zimpel, Agata Zubel i inni. Część utworów powstała specjalnie na potrzeby albumu, część to nowe aranżacje dobrze znanych utworów, a jeszcze inne wywodzą się z tradycji ludowych. Dodatkowo, projekt uzupełniony jest poruszającym tekstem o mitycznej historii Ondyny autorstwa Joanny Bator.
Dochód z wydarzenia w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na klątwę Ondyny.
Szczegóły na: https://www.facebook.com/events/741321914083631?ref=newsfeed
Bilety na: bilety.centrumspotkaniakultur.com
płk Bogusław PIĄTEK
